Het verhaal van Claudia

Morris springt hoog tegen mij op als ik binnenkom, alsof ik hier al honderd keer geweest ben en hij een oude, dierbare vriend begroet. Claudia (53) neemt meteen de leiding en hoewel Morris zich, zoals het een goede Jack Russell betaamt, maar moeilijk laat sturen, gaat hij uiteindelijk af. ”Kom binnen, kom binnen,” zegt Claudia, ”wil je koffie? Ga lekker zitten.” Ze is vriendelijk, doortastend en direct. Binnen tien minuten zitten we met koffie, koek en Morris op de bank. Claudia in haar ’eigen stoel’ want daarin zit ze het lekkerste en op blote voeten. ”Als het even kan, loop ik op blote voeten, dat vind ik het fijnste.” zegt ze.'

Je ziet het bijna niet aan Claudia. Dat ze Spina Bifida heeft. Totdat ze gaat staan. Claudia heeft de open variant; de Spina Bifida Aperta, laag in de rug. Ze loopt moeilijk en sowieso geen lange afstanden. ”Een klein ommetje, dan heb je het wel gehad.” Ze ervaart darm- en blaas- problemen, ze heeft naar binnen gekromde en gedraaide voeten, haar rug is vergroeid en ze moet altijd orthopedische schoenen aan. Het gevoelsbesef in haar voeten is minimaal. Als ze op blote voeten loopt, moet ze ze altijd controleren: ”Ik heb eens een wondje opgelopen dat is gaan ontsteken. Ik had het niet in de gaten het duurde heel lang voordat het genezen was.”
 
Goochelen met rollen, jongleren met belangen.
Claudia is geboren en getogen in de achterhoek, als de oudste in een gezin met drie dochters. Toen ze geboren werd, was ze heel klein, drie pond. Er werd direct geconstateerd dat er iets niet in orde was, maar toen ze bij het ziekenhuis kwamen, werden ze teruggestuurd. Claudia was te klein.
”Een kind met een beperking,” zegt Claudia, ”werkt in alles door en heeft voortdurende invloed op het hele gezin. Het is heftig, voor ouders. Vooral als kinderen niet zelfstandig kunnen functioneren en je hebt ook nog andere kinderen.”
Het is goochelen met je rollen, jongleren met belangen en je evenwicht zien te bewaren tussen gevoel en verstand, je eigen behoeften en de zorg voor je kind.
Claudia zegt: ”Het belangrijkste is dat je weet van elkaar wat er aan de hand is en wat het teweeg brengt. Een kind met een beperking moet het gevoel hebben dat het er mag zijn zoals het is. Maar dat dit ook betekent dat het soms veel van de omgeving vraagt.”
De beperking is een gegeven, dat geldt voor de kinderen zelf maar ook voor de ouders.
”Je kind recht doen betekent dat je de beperking erkent en accepteert. En binnen dat gegeven kun je op zoek gaan naar de uiterste, haalbare grens en mogelijkheden.”
 
Er volgden verschillende operaties. Als baby aan haar rug, met elf en twaalf jaar aan haar voeten. Op haar negendertigste, de zwaarste operatie, weer aan haar rug. Er was sprake van ernstige vergroeiingen en verklevingen. Die zorgden voor veel (pijn)klachten waardoor ze voor langere tijd in een rolstoel belandde. ”Ik heb een ritssluiting vanaf net onder mijn schouderbladen tot aan mijn stuitbeen,” lacht ze. ”Het was een heel pittige ingreep maar ik zou het zo weer doen.”
Daarnaast heeft ze een aantal voetcorrecties ondergaan; pijnlijk, langdurig en met relatief weinig rendement. ”Dat doe ik niet meer,” zegt ze, ”het gaat ook om kwaliteit van leven. Niet elke operatie is een verbetering vanuit het perspectief van degene die Spina Bifida heeft.” Claudia heeft permanent pijn. ”Maar daar leer je mee leven,” zegt ze. Ze is er aan gewend geraakt.

Claudia is een vechter en een doorzetter. Deels is dat haar karakter; ”Ik laat mij niet leiden door mijn beperking, dan leg ik mijzelf de beperking ook op. Dat weiger ik.” Deels komt het ook door haar opvoeding en achtergrond. Haar ouders waren nuchter, no-nonsense. ”Ze zeiden altijd; wat je zusjes doen, kun jij ook. Probeer het maar.” Claudia zegt: ”Achteraf gezien heb ik idiote dingen gedaan. Ik heb zelfs nog op turnen gezeten! Maar ik dacht altijd; ik doe het gewoon. Enerzijds heeft mij dat heel veel opgeleverd, anderzijds heb ik mijzelf en mijn Spina Bifida ook niet altijd serieus genoeg genomen. Het was soms ook heel frustrerend en pijnlijk, letterlijk: ik kón soms gewoon echt iets niet! Maar ik stond daar niet lang bij stil.”

Herdefiniëren van zelfbeeld en de Spina Bifida.
Op haar zesentwintigste betaalt ze voor haar onverminderde doorzettingsvermogen dan ook een hoge prijs. Ze komt terecht in Revalidatie Medisch Centrum Groot Klimmendaal, in Arnhem. ”En daar gebeurde het,” zegt ze, ”Mijn hele leven stond meteen op z’n kop. Ik moest in een rolstoel, er waren leefregels en ik werd mij daar pas bewust van wat het feitelijk betekende om Spina Bifida te hebben. Het was een harde les maar ik had roofbouw op mijn lichaam gepleegd. Ik dacht dat het allemaal wel mee viel. Ze zeiden: Claudia, dit valt helemaal niet mee! Het was een grote schok. Het ging helemaal niet goed met mij.”
Ze valt even stil. De herinnering is terug te zien in haar gezichtsuitdrukking; fronsend, een beetje opstandig maar met een randje verdriet en een subtiele maar zekere acceptatie.
Ze zegt: ”Wat ook een grote omslag voor mij betekende, was mijn volledige afkeuring door het Arbeidsbureau. Ik stond echt perplex omdat ik mijzelf nooit zo had gezien; als volledig invalide. Dat was ik niet! Maar ik hèb het wèl. Tegelijkertijd was het ook een soort van erkenning; nu begreep ik waarom ik sommige dingen ook echt niet kon.”

 
 
Claudia stond in Klimmendaal pas echt bewust stil bij wat het voor haar betekent. Ze moest zichzelf en haar Spina Bifida herdefiniëren; wie ben ik eigenlijk, waar kom ik vandaan en hoe wil ik verder? Ze moest een brug zien te slaan tussen haar lichaam en zelfbeeld.
 
Overerfelijk.
”Toen ik zestien was, hoorde ik dat mijn oma van vaders kant ook Spina Bifida had. De gesloten variant. Ze ging echter gewoon door. Voor mij gold dat een beetje hetzelfde. Totdat ik in Klimmendaal terecht kwam. Ik kwam erachter dat ’net doen alsof er niks aan de hand is’ toch ook niet de meest beste manier is om er mee om te gaan.”

Natuurlijk raakte ze haar eigenzinnigheid niet kwijt. Noch haar doortastende optreden. ”Ik ga uit van wat ik wil bereiken. Niet van wat ik niet kan bereiken,” zegt ze. Haar ogen beginnen aanstekelijk te glinsteren. Ze vertelt over haar zoon, dat de artsen zelfs boos op haar waren omdat ze zwanger was geworden. Spina Bifida kan overerfelijk zijn. Geheel tegen de wens van de medische wetenschap in, kreeg Claudia toch een baby. ”Ik dacht; hoe jonger hoe beter. Nu ben ik nog fit dus ik deed het gewoon. Het werd eigenlijk sterk afgekeurd en ik heb grote risico’s genomen. Maar ik ben nog steeds blij dat ik het gedaan heb.”
Haar zoon is gezond en inmiddels getrouwd.

Denkomslag; van acceptatie naar erkenning.
De tegenstrijdigheid en de dubbelheid in haar eigen beleving en hoe er vanuit de samenleving -toen en nu- naar gekeken wordt, klinkt nog logisch ook. Haar lichaam is invalide en dat betekent het leren accepteren van fysieke grenzen. Maar haar persoonlijkheid gaat veel verder dan het lijf in de rolstoel of de voeten die in orthopedische schoenen moeten.
 
”Waar ik moeite mee heb,” zegt ze, ”is dat je echt heel anders behandeld wordt omdat je in een rolstoel zit. Je wordt nog steeds als minder gezien.” Ze gaat hierbij wel uit van een tweezijdige emancipatie; zowel gehandicapten zouden zich beter moeten en kunnen profileren maar ook de samenleving moet een denkomslag maken.
”Mensen in de zorg, bijvoorbeeld, zijn geneigd vooral te kijken naar het medische gedeelte, niet naar wat het gevoelsmatig met je doet. Mijn orthopedisch schoenmaker zei bijvoorbeeld: ’hoe die schoenen eruit zien, is niet belangrijk’. Mijn zoon ging trouwen. Ik wilde graag een zomerschoen, meer open, een beetje meer vrouwelijk dan die zwarte kolos-klompen die ik normaal moet dragen. Ik heb hemel en aarde moeten bewegen. Dat komt ook omdat je maar één paar in de 15 maanden vergoed krijgt. Een paar orthopedische schoenen kost algauw € 1500,-. Daar moet je ruim een jaar mee doen.”
 
Ze zegt: ”Er wordt veel te veel geredeneerd vanuit ’wat-niet’ in plaats van naar ’wat-wel’. Dat gaat heel ver, hoor,” zegt ze, ”en dan allerlei absurde regels die uitgaan van een gemiddelde. Maar er is geen gemiddelde. Iedereen met Spina Bifida is anders.”

  
 
Kijk naar de vraag: wat heeft iemand nodig?
Ze geeft een voorbeeld van haar gemeente. Claudia wilde op een bepaald moment graag een zadelkruk voor aan haar tafel. ”Daar zit ik het lekkerste en het beste op. Bovendien heeft ’ie wieltjes wat heel handig is voor mij om snel tussen keuken en tafel te kunnen schakelen.”
Maar bij haar aanvraag stuitte ze op een bureaucratisch en vooral rigide systeem.
”De gemeente vergoedt alleen de Triple stoel. Die is veel duurder, veel logger en voor mij niet handig. Maar ze hebben alleen die stoel en als je iets anders wilt, dan moet je dat dus zelf regelen. Ik heb mijn zadelkruk gewoon lekker zelf gekocht. Zonder gedoe, via internet. Maar er zijn natuurlijk genoeg mensen die dat niet kunnen.”
 
”Kijk nou gewoon naar wat iemand nodig heeft en heb aandacht voor de levensfase en de beleving. Een zestienjarige heeft heel andere behoeften dan iemand van zeventig. Kijk naar de vraag die iemand heeft!” 
 
Claudia weet waar ze over praat. Uit eigen ervaring maar ook vanuit haar rol als lid en voorzitter van de WMO Adviesraad van haar gemeente en als voorzitter van een Regionale Reuma Patiënten Vereniging.
 
Betutteling.
”Je wordt wel een beetje gehospitaliseerd,” vindt ze, ”Je moet, als gehandicapte, echt je best doen om in beweging te blijven. Als je dat niet doet, ben je zo weg.” Ze bedoelt dit niet alleen figuurlijk maar ook letterlijk. Zelf is haar al menige malen -dringend- aangeraden om toch veel meer in een rolstoel te gaan zitten.
”Dat wil ik niet. Ik leef nú. Nu ben ik nog jong, nu is het nog belangrijk dat ik mobiel ben, dat ik mee mag doen. Kan doen.”
Maar ook omgaan met het gegeven dat mensen altijd tegen Jeroen -haar man- praten als hij achter haar rolstoel loopt.
”Als je niet oppast, wordt je alles uit handen genomen.”

Het klinkt allemaal een beetje betuttelend, merk ik op. De dokter vertelt je wat wel en niet mag en verder zijn alle mensen in een rolstoel natuurlijk doof en heel dom. Het systeem houdt een bepaalde zienswijze ook in stand, lijkt wel. Het gaat over gemiddelden en dat er voor je beslist wordt wat je wel en niet mag hebben aan ondersteunend en aangepast materiaal. Die afhankelijkheid lijkt mij nog het allerergste.

Over vechten en accepteren.
Claudia haalt haar schouders op. Sommige dingen zijn nu eenmaal zo. Bovendien moet je ook kijken welk gevecht het waard is om te vechten of aan te gaan. ”Dat geldt voor iedereen,” zegt ze, ”kijk goed naar waar je je energie in je steekt en hoe je dat doet.”
Maar begin maar gewoon bij jezelf.
Ze zegt: ”Omarm je eigen beperking, accepteer wat je niet kunt veranderen en bepaal je eigen grenzen. Denk niet bij voorbaat dat je iets niet kan, kijk of er mogelijkheden zijn.”
En zoals met alles: ”Je moet er zelf wel wat voor doen,” zegt ze, ”niets komt vanzelf.”
 
Ik heb bewondering voor haar zelfacceptatie. Ze gaat ook gewoon naar de sauna. ”Met littekens voor en achter en een ritssluiting waar je u tegen zegt. Maar wat moet ik dan? Mij allerlei leuke dingen ontzeggen omdat ik zo’n litteken heb? Nee, hoor. Dit ben ik. Ze horen bij mij.”
Mensen die daar moeite mee hebben kunnen zich afvragen wat ze zelf niet accepteren. Claudia zegt: ”Het gaat er om te accepteren wat er is en wat onveranderbaar is. Vechten tegen iets dat niet verandert, is zinloos. Het kost bakken met energie en verdriet. Sluit er vrede mee.”
 
  

Het zonlicht valt door het raam. Morris is inmiddels in slaap gevallen. Ik zou hier nog wel een middag kunnen zitten, luisterend naar haar verhaal. Over omgaan met de wereld vanuit een beperkt perspectief -in de meest brede zin van het woord en wat dit voor ons allemaal betekent; als ouder, partner, arts. Als buurman of als vrienden. Maar boven alles ervaar ik haar energie, haar geestdrift en doorzettingsvermogen. Ook hier, naast alle pijn, frustraties en tegenslagen, vooral heel veel levenslust.
 
”Geniet. Maak het leuk voor jezelf, kijk en luister niet te veel naar wat anderen over je zeggen of van je vinden.”