Het verhaal van Rogier

”Lukt het wel met de rolstoel over al die steentjes?” hoor ik Ingeborg vragen als Rogier Croes (29) de oprit op komt rijden. ”Geen enkel probleem,” zegt Rogier, en dat is het ook niet. Binnen een paar seconden is hij binnen. Energiek, open en volkomen op zijn gemak. Hij schuift aan tafel, zijn ogen twinkelen en alles aan hem ademt een verfrissende geestdrift uit. ’Kom maar op, lijkt hij te willen zeggen, het is goed’.

Rogier is geboren in Voorburg en komt uit een gezin van vier met twee oudere broers en één jonger zusje. Momenteel woont hij in Kijkduin, samen met zijn vriendin, Charissa, in een woonvoorziening met aangepaste woningen. Hij heeft twee banen; één als archivaris bij Bakker en Luijt en hij geeft voorlichting op basisscholen over gehandicaptensport. Dit doet hij voor Sport Service Zuid Holland. Hij is een fervent sporter. Hij hockeyt op internationaal niveau en probeert daarnaast ook nog drie keer in de week te fitnessen. ”Hoewel dat nu wat minder wordt, met het werk. Bovendien vindt Charissa dat niet altijd gezellig,” zegt hij. Niets aan de hand, dus. Behalve dat Rogier in een rolstoel zit en zijn benen niet kan gebruiken. Oh ja, hij heeft Spina Bifida.

”De zwaarste operatie was die tegen mijn scoliose; toen kreeg ik twee stangen in mijn rug.”
Direct na zijn geboorte is hij geopereerd. Rogier heeft Spina Bifida aperta; de open variant. Zijn benen zijn onontwikkeld, zijn voeten staan haaks op zijn enkels en wijzen alle kanten op behalve naar voren. Hij kan niet staan en niet lopen. Maar Rogier lijkt daar niet mee te zitten; ”Ik weet niet wat ik mis. Ik doe alles met mijn bovenlichaam en rolstoel.” zegt hij nuchter.
Hij is heel veel geopereerd. Vooral als kind. Aan zijn rug, aan zijn benen en voeten en in verband met terugkerende problemen met zijn blaas en nieren. ”Tot nu toe gaat het goed,” zegt hij, ”maar ik ben heel vatbaar voor blaasontsteking.” Hij heeft een katheter. Dat moet wel, want hij voelt zelf niet wanneer hij moet plassen. De zwaarste operatie die hij gehad heeft, was die om zijn scoliose te verhelpen. Zijn ruggengraat werd met twee ijzeren staven rechtgezet en vastgezet  met schroeven en er werd een rib verwijderd. Rogier zegt: ”Ik heb vreselijk veel pijn gehad en ik was er bijna echt geweest. Dat was heftig, ja.” Er zullen vast nog meer operaties komen. Dat is onvermijdelijk maar hij gaat er van uit dat die niet meer zo zwaar zullen zijn als die rugoperatie.

Rogier houdt het allemaal luchtig en Ik vraag mij af hoe hij zich voelde, als tiener en puber. Al die operaties, het accepteren dat je ’anders’ bent. Hoe was dat voor hem op school? Voor elk kind is de puberteit al niet makkelijk maar ik denk dat het voor kinderen met een handicap nog net een graadje erger moet zijn. Uiteindelijk wil geen één kind ’anders’ zijn. Heeft hij harder moeten ’vechten’ om te kunnen accepteren dat dit het is? Rogier vertelt dat hij eerst een tijdje op een gewone basisschool zat maar dat hij daar uiteindelijk vanaf moest. Hij heeft moeite om zich te concentreren; een gevolg van de Spina Bifida. Vervolgens kwam hij op een Mytylschool terecht; toentertijd een school voor zwakbegaafde kinderen. Rogier was niet zwakbegaafd. Hij had Spina Bifida.

”Onder je niveau leren en werken is killing.”
Het blijkt een hele puzzel te zijn om Rogiers schoolloopbaan in kaart te brengen. Het belangrijkste voor Rogier is dat onder je niveau leren en werken ”killing” is.
In het kort is hij van een reguliere basisschool via het speciaal basis onderwijs en een mytylschool naar het voortgezet speciaal onderwijs gegaan. Hier woonde hij intern. ”Het was een geweldige tijd,” zegt hij, ”meer jongeren met een handicap. Het leven was daar vrijer dan thuis. Ik heb alleen maar lopen feesten en beesten.” Als hij alles over mocht doen, zou hij beter zijn best hebben gedaan, zegt hij, en minder tijd verspillen. Ook het vinden van een baan was een avontuur op zich. Hij heeft een tijdje op een sociale werkplaats gewerkt; even zo goed onder zijn niveau en met een baas die nog minder van Spina Bifida en handicaps begreep dan Rogier zelf.
”Hij had bedacht dat ik heel goed in een dierentuin kon werken. Hokken schoonmaken. Er zijn wel grenzen aan wat ik kan met die rolstoel…”
Uiteindelijk is het allemaal goed gekomen. ”Maar,” zegt Rogier, ”nu voel ik mij veel beter op mijn plek. Met mensen waarvan ik iets kan leren en waar ik gewone gesprekken mee kan voeren. De omgeving is belangrijker dan het werk maar dan moet het wel een omgeving zijn waaraan ik mij mentaal en cognitief kan optrekken. Dat heb ik lange tijd gemist.” 


Het is toch wel een heel gesleep en gezoek geweest voordat Rogier kennelijk op de goede plek terecht kwam. Voor hemzelf maar kennelijk ook voor mensen om hem heen. Maar voordat ik daarover kan nadenken, zit Rogier alweer ongedwongen in een verhaal over zijn jeugd. Misschien is het zijn manier van praten; nuchter, opgewekt en energiek. Hij neemt je gemakkelijk mee en zijn gedrevenheid werkt aanstekelijk. Niet te lang stilstaan bij wat is geweest en vooral vooruit kijken; naar wat nog moet gebeuren, wat kan en wat hij graag wil. Er ligt een heel leven op hem te wachten.

”Ga maar gewoon iets leuks doen, en als het niet lukt, kom je maar terug.”
”Het mooiste wat gebeurt is, is dat mijn ouders mij altijd stimuleerden om erop uit te gaan en dingen te ondernemen. Ik heb eigenlijk een heel gewone jeugd gehad. Ik klom in bomen, ik deed alles wat jij ook gedaan zou kunnen hebben.” Hoe de directe omgeving op een kind met een handicap reageert, is van grote invloed. Rogier voelde zich gestimuleerd en kon zich optrekken aan de voorbeelden van zijn grotere broers. Hij wist zich geliefd en gesteund door zijn ouders. Hierdoor heeft hij zelf ook sneller kunnen accepteren dat het is zoals het is. ”Mijn ouders wilden ook dat ik net zo veel kon doen als de rest. Ondanks de spina bifida.”  Hij heeft ook niet het gevoel dat zijn ouders de spina bifida bagatelliseerden. Ze accepteerden dat het er was, denkt hij, maar lieten zich niet meteen tegenhouden door ’mogelijke beperkingen’.” Hij realiseert zich dat het voor zijn broers en het gezin niet altijd even makkelijk is geweest. Vooral in het begin ging de aandacht veel naar Rogier uit. Al was het maar vanwege al die ziekenhuis bezoeken en de zorg. Hij heeft een prettige no-nonsense houding waarbij van cynisme geen sprake is. Van huis uit heeft hij met de paplepel ingegoten gekregen dat je overal een oplossing voor kunt vinden. ”Ga maar gewoon iets leuks doen, zei mijn moeder dan. Als het niet lukt, kom je maar terug.”
”Zoals met veel zaken,” zegt Rogier, ”is het vooral hoe je er zelf mee omgaat.”

Hij zou graag mooiere schoenen aan willen maar dat gaat niet. Hij heeft maat 26 en zijn voeten staan praktisch achterstevoren. Niettemin weerhoudt dat hem er niet van om gewoon te winkelen bij de H&M of in sportzaken. ”Kleding kopen is wel een verschrikking,” zegt hij, ”vooral broeken. De geijkte kleding voor gehandicapten is gericht op comfort en heel functioneel. Ik heb geen zin om in een joggingbroek te moeten lopen alleen maar omdat mijn benen het niet doen.”  Het is belangrijk voor hem om er goed uit te zien. ”Veel gehandicapten zouden zich veel beter kunnen kleden,” zegt hij.


Er lijkt maar weinig te zijn wat Rogier ervan weerhoudt om zijn leven te leiden zoals hij wil. Alles is mogelijk, is zijn credo, zo lang je het maar probeert. En, net zoals voor ons allemaal, moet je soms ook een beetje geluk of de mogelijkheden hebben maar je kunt ook om hulp vragen. ”En” zegt hij, ”je hebt toch altijd een keuze. Je kunt ervoor kiezen om iets niet te doen of juist wel.”  Dus hij gaat ook gewoon op vakantie. Met het vliegtuig naar Corsica of ergens heen. ”Wel wat geregel, ja. Maar niet meer of minder dan dat jij dingen moet regelen als je kinderen hebt.”
Rogier straalt enthousiasme en optimisme uit en lijkt een gezonde dosis nuchterheid te hebben. Een probleem is pas een probleem als je er een probleem van maakt. Hij gaat naar de disco en vraagt aan de portier of hij zijn rolstoel de trap op wil dragen. Rogier klimt-loopt met zijn handen en armen omhoog. Het interesseert hem niet wat anderen daarvan vinden.
”Traplopen is geen probleem. Was ik daarna mijn handen en klaar.”
Maar het leven is ook het leven. En natuurlijk zijn er zaken die hij zelf anders zou willen zien maar die niet te veranderen zijn. Hoe mensen naar hem kijken, hoe de samenleving -soms- omgaat met gehandicapten, hoe beeldvorming hardnekkig en negatief stigmatiserend kan zijn.

”Je moet zelfvertrouwen opbouwen. En misschien meer dan anderen.”
”Het is voor mij hetzelfde als voor jou,” zegt Rogier, ”teleurstellingen maken je verstandiger.” Ik vind het bijzonder zoals hij over zichzelf en zijn leven met Spina Bifida praat. Het leven kan voor ons allemaal al lastig genoeg zijn maar we leven in een samenleving die mensen stigmatiseert op en beoordeelt naar een gebrek, dat we hebben, en veel minder naar wie we zíjn. Rogier erkent dat. Hij zegt: ”Je moet zelfvertrouwen opbouwen. En misschien meer dan anderen. Maar je moet ook begrijpen dat mensen vaak niet beter weten dan wat ze zien. Ze vullen maar iets in, naar hun eigen beeld. Dat zegt niets over mij of over wie ik ben.” Hij vertelt over zijn puberteit. ”Je schaamt je onbewust wel meer, ja. Je wordt voor allerlei dingen uitgemaakt omdat je in een rolstoel zit. Nou, met mijn hersens is niets mis. Maar het is wel klote. Als ik een meisje zag lopen, dacht ik wel twee keer na.”

Zonder pijn of wroeging vertelt hij over sommige mensen die hem behandelen alsof hij een klein en onmondig kind is. Rogier staat daar inmiddels ver boven. Sterker nog; als hij zin heeft, maakt hij er gebruik van. ”Ze vragen erom,” zegt hij met een brede grijns, en dan: ”waarom zou je jezelf kleineren als dat niet nodig is?”
Uiteindelijk zegt hij: ”Kijk, voor mij geldt dat niet zo. Maar voor jullie is er wel degelijk een ’jullie’ en een ’wij’, daar moet je mee leren omgaan. Als je dat kunt accepteren, heb je jezelf geaccepteerd.” Het is niet erg om het verschil te zien of om verschillend te zijn. Zolang we maar proberen om er in ieder geval geen oordeel aan te hangen. Wat je hebt, is niet wie je bent. Het bepaalt wel veel maar persoonlijkheid zit niet alleen in een lichaam.

Maar hoe is het leven nou eigenlijk met Spina Bifida? Terwijl we langzaam aan het einde van onze ontmoeting komen, realiseer ik mij dat het voor Rogier al lang niet meer alleen over zijn Spina Bifida gaat. Het gaat ook om hoe hij zichzelf ziet, hoe wij naar hem kijken en wat we, met ons allen, erkennen ook al herkennen we het misschien niet. Dus laten we vooral vragen blijven stellen in plaats van gemakshalve maar iets aannemen vanuit onze eigen referentie.

Hij klimt met gemak in zijn Volkswagen Touran.
”Heb jij niet zo’n 45 km wagentje?” roep ik nog, meteen in shock door mijn eigen impulsieve kortzichtigheid. Rogier lacht. Hij hoeft niets te zeggen.
De rolstoel wordt met verrassende snelheid uit elkaar getrokken en naast hem neergelegd. De auto is aangepast. De voetpedalen zitten naast hem. Hij rijdt die hele auto met zijn handen. Achterin de kofferbak liggen nog twee lichtgewicht sportrolstoelen. Voor het hockey.
Als hij wegrijdt denk ik dat daar iemand gaat die toch heel hard heeft moeten werken en zichzelf misschien wel een paar keer meer en harder is tegengekomen om te zijn waar hij nu is. Onder al die nuchterheid gaat vast niet alleen kracht maar ook een enorme kwetsbaarheid schuil.
Rogier zelf zegt: ”Het moet wel een uitdaging blijven.”

Interview: Ingeborg Diks & Klaske Rehorst
Tekst: Klaske Rehorst