Het verhaal van Teun

Waar een wil is is een weg 
Sporten, spelen, naar school gaan. Voor de meeste kinderen een fluitje van een cent, maar niet voor Teun (6). Hij heeft Spina Bifida, beter bekend als ‘open ruggetje’. Een aandoening die lang niet bij iedereen bekend is, maar grote gevolgen heeft voor het dagelijkse leven. Teun’s moeder Audrey vertelt wat Spina Bifida in de praktijk inhoudt. 

“Ik had nog nooit van Spina Bifida gehoord en wist totaal niet wat me te wachten stond. Inmiddels zijn we vijf jaar verder en voel ik me een expert op het gebied van deze aandoening. Teun heeft meerdere beperkingen: hij kan niet zelf plassen en poepen en hij heeft beperkingen met lopen. Zonder denigrerend naar Teun te willen doen, is zijn dagritme nog steeds dat van een baby. Ik leef bij de klok, want om de zoveel uur moet ik met hem plassen, elke avond moet ik zijn darmen spoelen, ik moet hem helpen om zijn speciale schoenen aan te trekken omdat hij zonder die schoenen niet kan lopen. “Een mens kan een heleboel hebben, heb ik geleerd. Het is je kind, dus je neemt ook alle extra zorg op je. Teun is verstandelijk ook gewoon een lekker kind van zes jaar. Compleet met boevenstreken en heerlijke opmerkingen. Ik geniet in die zin heel erg van hem, maar ik heb met hem niet het onbezonnen gevoel wat ik andere ouders wel zie hebben met hun kinderen. Op blote voeten over het gras lopen, door het zand rollen, een middagje spelen bij vriendjes. Ik ben constant bezig met Teun z’n gestel en zijn gezondheid. Ik kan niet zeggen: ‘Ga maar, doe lekker je ding.’ Dat vind ik best wel pittig. Als baby’tje had Teun al moeite met zijn ontlasting. Hij had regelmatig last van verstoppingen, onverklaarbare hoge koorts, kapotte billetjes, een voetje wat raar stond. We hebben het eerste jaar heel vaak met hem bij de huisarts gezeten, maar elke keer werden we weggestuurd: ‘Geef hem maar wat laxeermiddelen, een verstopping hebben kinderen vaker.’ We werden niet serieus genomen en pas nadat we zelf googelend op Spina Bifida waren gestuit, zei een arts: ‘Dat zou Teun wel eens kunnen hebben.’ Daarna duurde het nog ruim een half jaar voor de diagnose officieel werd gesteld.” 
Spina Bifida is de medische term voor wat in de volksmond open ruggetje wordt genoemd. Het is een aangeboren afwijking waarbij de ruggengraat en ruggenmerg niet goed zijn aangelegd tijdens de zwangerschap. Er zijn verschillende vormen, waarvan Teun degene heeft die het meest voorkomt: Spina Bifida Occulta, wat letterlijk ‘verborgen open rug’ betekent. Het enige wat te zien is op de rug is een bobbeltje, putje, kuiltje, rode vlek of een bosje haar. In sommige gevallen zie je helemaal niets, waardoor deze vorm vaak pas bij toeval wordt ontdekt tijdens een CT-scan of foto van de rug.  
Spibi-Foundation
Een kind met Spina Bifida hebben, betekent heel veel zorg. Teun heeft met zo veel disciplines te maken: uroloog, neuroloog, neurochirurg, revalidatiearts, fysiotherapeut, maatschappelijk werker, algemene kinderarts en dan loopt hij ook nog bij het revalidatiecentrum waar hij een revalidatiearts heeft en een orthopedagoog om te leren omgaan met het feit dat hij anders is dan andere kindjes. Als hij nieuwe schoenen moet, is dat niet een kwestie van naar een schoenenwinkel gaan. Nee, daar gaan maanden van meten en passen bij een schoenmaker aan vooraf.” 
 
 
Moedig voorwaarts
“Ik probeer Teun zo veel mogelijk als een normaal kind op te laten groeien, maar sommige dingen zijn lastig. Neem de speciale schoenen die hij heeft: die komen tot net onder zijn knieën, waardoor hij zijn voeten niet kan afwikkelen en rennen dus moeizamer gaat en veel energie kost. Omdat hij niet zelf kan poepen of plassen, zit een middagje spontaan bij een vriendje spelen er niet in. En hij moet altijd letten op wat hij eet. Teun mag best een keertje een patatje of ijsje, mits daar veel gezonde voeding tegenover staat. Gebeurt dat niet, dan is het risico groot dat hij verstopt raakt. Het leven met Teun zit vol kleine en grote uitdagingen. Leren lopen, fietsen zonder zijwieltjes, naar een kinderfeestje gaan. Dan schiet er gelijk door mijn hoofd: wat moet ik allemaal meenemen, krijgt hij gezonde voeding, wordt hij niet te moe, waar kan ik hem verzorgen. Dat is een hoop gedoe, maar ik dóé het wel. We zien elke uitdaging positief tegemoet, want Teun moet een zo normaal mogelijke jeugd hebben. Hij zal zijn handicap altijd houden, maar ons streven is om hem zo stevig mogelijk de toekomst in te laten gaan. Dat hij denkt: okay, ik heb mijn beperkingen, maar iedereen heeft wel iets.