Gevolgen

Uit ervaring blijkt dat elke patiënt met Spina Bifida andere gevolgen ervaart. Zelfs indien de afwijking van het ruggenmerg op ongeveer hetzelfde niveau is, kan het met het  ene kind beter gaan dan met het andere. Dit komt door de relatief grote verschillen in de ernst en aard van de afwijking, maar ook door eventueel optredende complicaties die niet altijd te voorzien zijn. Als algemene richtlijn geldt dat hoe hoger het defect in de rug zit, hoe zwaarder de gevolgen zijn. Defecten boven de twaalfde borstwervel worden als hoog beschouwd, lage defecten betreffen het gebied van de lendenen en stuit. 

Spina Bifida veroorzaakt aandoeningen van het centrale zenuwstelsel (hersenen en ruggenmerg), blaas- en bekkenbodemstoornissen, orthopedische stoornissen en andere mogelijke complicaties. 
Bij Spina Bifida is het ruggenmerg niet goed aangelegd op de plaats waar de afwijking in de rug zit. Hierdoor zijn de zenuwbanen geheel of gedeeltelijk onderbroken en worden prikkels niet goed meer doorgegeven. Signalen vanuit de hersenen naar bijvoorbeeld een spier komen niet aan en signalen van de huid (pijn) komen niet in de hersenen aan. Vanuit het ruggenmerg verloopt de besturing abnormaal en zonder controle vanuit de hersenen. Dit zorgt ervoor dat er problemen kunnen ontstaan op alle aspecten van de lichaamsbesturing die bij dat stukje ruggenmerg in of onder het defect behoren.  

Motoriek en mobiliteit 
Door de afwijking in het ruggenmerg bestuurt het zenuwstelsel de spieren verkeerd. Hierdoor komen bij veel kinderen met Spina Bifida stoornissen in de motoriek voor. De ernst hiervan wordt sterk bepaald door het aantal spieren dat bij de aandoening betrokken is. Bij een defect dat laag in de rug zit, ter hoogte van het heiligbeen (laag in de onderrug), is het goed mogelijk dat een kind normaal of alleen wat wankel of sloffend loopt. Vaak is het bewaren van evenwicht wat moeilijker en soms zijn aangepaste schoenen of spalken als hulpmiddel nodig. 

Kinderen waarbij de Spina Bifida op de hoogte van de vierde of vijfde lendenwervel zit (halverwege de onderrug), hebben vaak meer hulpmiddelen nodig om te kunnen lopen. Zoals spalken, een looprek of krukken. Bij andere kinderen met een defect boven de derde lendenwervel zijn de motorische stoornissen zo groot, dat een rolstoel de enige mogelijkheid is om zich te verplaatsen. In het meest ernstige geval, bij een defect boven de twaalfde borstwervel, hebben kinderen veel moeite met zitten en moeten ze in een rolstoel ondersteund worden.  

Doordat de zenuwbanen in het ruggenmerg niet goed functioneren, kunnen bepaalde gedeelten van het lichaam gevoelloos zijn. Het kind heeft geen of een (sterk) verminderde pijnbeleving. Hierdoor ontstaan regelmatig drukplekken in de huid (decubitus). Door de gevoelsstoornis en de slechte doorbloeding zijn deze wonden vaak moeilijk te genezen. 

Neurologische problemen
Bij veel kinderen (ongeveer 90 procent) met Spina Bifida aperta ontwikkelt zich op korte of langere termijn een waterhoofd (hydrocefalus). Doordat de hersenkamers groter zijn dan normaal en het hersenvocht vaak niet goed kan doorstromen en afvloeien, hoopt zich een teveel aan hersenvocht op waardoor de druk in het hoofd toeneemt. Bij een langdurig verhoogde druk kan hersenbeschadiging optreden. In de meeste gevallen is het plaatsen van een drain noodzakelijk om te vocht af te voeren en de hersendruk te normaliseren. Het kan voorkomen dat door de mentale en cognitieve ontwikkeling van een kind achterblijft. 

Bijna alle kinderen met een Spina Bifida aperta hebben een afwijking in de aanleg van de kleine hersenen, dit wordt een Chiari II malformatie genoemd. Hierbij zijn delen van de kleine hersenen ingedaald in het achterhoofdsgat en naast het ruggenmerg komen te liggen. Bij hooguit 30 procent van de kinderen geeft dit klachten die meestal vanzelf overgaan. 

Vastgroeien van ruggenmerg
Het is erg belangrijk om bij kinderen met Spina Bifida te letten op vastzitten van het ruggenmerg. Dit heet het Tethered Cord Syndroom. Bij het Tethered Cord Syndroom is het ruggenmerg vastgegroeid aan het omliggende weefsel. Hierdoor kan het niet meer goed schuiven, wat noodzakelijk is voor het buigen van de rug. Omdat het ruggenmerg minder beweeglijk is, raakt het minder goed doorbloed en kunnen kleine beschadigingen ontstaan waardoor uitvalverschijnselen kunnen optreden. Dit kan zich uiten in toenemende loopklachten, krachtverlies, afwijkingen van de rug en de stand van de voeten, gevoelsstoornissen, huidafwijkingen, incontinentie, pijn en stijfheid van de rug. 


Blaas- en darmproblemen
Veel patiënten met Spina Bifida hebben blaasfunctie- en darmstoornissen. Dit komt doordat de opslag- en afvoerfunctie verstoord is door de afwijking vanuit het ruggenmerg. Dit kan leiden tot incontinentie of obstipatie, maar ook infecties aan blaas of nieren.  

Gewrichts- en botproblemen
Een kind met Spina Bifida heeft bijna altijd, in meer of mindere mate, problemen met het bewegingsapparaat, oftewel orthopedische problemen. Door de beschadiging van het ruggenmerg krijgt een aantal spieren geen signalen uit de hersenen en kunnen daardoor niet functioneren. Het goed functioneren van de spieren is ook belangrijk als ondersteuning voor en de groei van de botten. Als spieren minder goed functioneren, kunnen de vorm van de gewrichten en de botten zich afwijkend ontwikkelen. Bij een kind met Spina Bifida werken de spieren meestal niet goed samen en hierdoor kunnen dwangstanden van de gewrichten ontstaan aan de rug, heupen, knieën en voeten ontstaan.